On jälleen se aika vuodesta, jolloin uusi arki suunnitelmineen valtaa ajatukset. Joku haaveilee tulevan kesän lomista. Toinen pähkäilee sitä, miten ihmeessä koulujen tulevan kesän lomat saisi järjestettyä.
Erityislapsiperheen arjessa jokainen tuleva muutos tuntuu totuttuakin enemmän. Lapsen kuntoutussuunnitelmat, terapioiden toteutukset, arjen ja työn yhdistäminen ja vanhempana omasta jaksamisesta huolehtiminen täyttävät vuorokaudet. Enemmän tai vähemmän pysyvää on se, että mikään ei ole pysyvää. Hetket muuttavat silmänräpäyksessä muotoaan, ja perheen on sopeuduttava niistä jokaiseen.
Erityislapsiperheen tuen tarpeet, lapsen kasvun ja kehityksen mukanaan tuomat muutokset sekä jatkuvasti perheen ympärillä elävät yhteiskunnalliset rakenteet muovaavat väistämättä aina niin perhettä kuin vanhemmuutta. Olen itse erityislapsen, nyt jo 18-vuotiaan nuoren äiti ja ajattelen, että suurin vanhemmuuteeni liittyvä haaste on aina ollut se, mahdollistaako ympäristö minulle kyvyn jaksaa sekä huolehtia itsestäni, että rakastaa lastani. Jos vanhempi ja perhe jää yksin tai vanhempi uupuu, voimavarat voivat olla koetuksella.
Erityislapsen vanhemmuudesta puhuminen on ollut aina minulle mieluisaa, mutta yhdestä syystä myös vaikeaa. Tämä johtuu siitä, että erityislapsen ja erityislapsiperheen ympärille rakentuu edelleen herkästi eräänlainen voivottelu -kulttuuri. Oletusarvo, jossa ajatellaan, että erityislapsen vanhemmuus olisi automaattisesti aina vaikeaa. Sillä näinhän asia ei ole, tai ainakaan sen ei tarvitsisi olla. Itse ajattelen, että juuri erityislapsen vanhemmuus, Nuutin vanhemmuus, on tuonut minulle elämässäni voimavaroja kaikkein eniten.
Tämän kokemuksen mahdollistumisen edellytykset ovat aina löytyneet paitsi ihanasta erityisestä pojastani, myös rakenteista ja turvaverkosta hänen ja perheemme ympärillä. Onko päiväkodissa ja koulussa hänen vierellään olleet turvalliset ja osaavat aikuiset. Onko Nuuttia ymmärretty? Ovatko koulu- ja vapaa-ajan kuljetukset toimineet luvatusti, onko Nuutti saanut minun ohellani aikaa myös itselleen? Kasvaa ja kehittyä, opetella maailmaa myös ilman minua. Olemme suurimmaksi osaksi olleet valtavan onnekkaita, sillä ympärillämme on läpi päiväkoti- ja koulupolun olleet upeat ammattilaiset.
Arjen elämän vastapainoksi, ja jatkuvan uuden opettelun tai muutoksiin mukautumisen lisäksi erityislapsen perhe tarvitsee myös sellaista aikaa ja sellaisia hetkiä, joissa ei tarvitse osata sopeutua ennalta arvaamattomiin muutoksiin tai jännittää, hakeeko koulukyyti lapsen ajallaan. Perheet tarvitsevat lomaa ja arkea, jossa jokainen sen jäsen saa olla juuri sellainen kuin on. Jossa koko perhe saa kerätä voimia ja muistaa, miksi juuri meidän perheemme on tänäänkin erityisen arvokas. Vaalimisen ja huolehtimisen arvoinen.
Hetket, joissa jokainen saa olla juuri sellainen kuin on, ovat erityislapsiperheen tärkein voimavara.
Noora Koponen
Leijonaemot ry:n toiminnanjohtaja
Blogin kuvituskuva: Kruunupuisto Oy
